La Federación Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmacéuticos (FEDEFARMA) instó a los sistemas de salud a incorporar mecanismos innovadores de financiamiento que garanticen el acceso sostenible a terapias para enfermedades raras.
Estas patologías afectan a menos de una de cada 2,000 personas, pero en conjunto impactan a más de 300 millones en el mundo.
El 70 % inicia en la infancia y cerca del 80 % es de origen genético. Suelen ser graves, crónicas y degenerativas, con diagnósticos que pueden tardar entre dos y diez años y con tratamientos limitados, lo que reduce la calidad de vida de los pacientes y sus familias
El gremio llamó a gobiernos, sistemas de salud y organizaciones de pacientes a fortalecer la detección temprana, el intercambio de datos y el acceso a terapias innovadoras.
Entre las más frecuentes se citan la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), la hipertensión arterial pulmonar (HAP), la miastenia gravis (MG), la neurofibromatosis tipo 1, el síndrome hemolítico urémico atípico, los tumores desmoides y la enfermedad de Von Hippel-Lindau (VHL).
Jorge Luis Corzo, pediatra y genetista de AstraZeneca Centroamérica y el Caribe, explicó que el sector farmacéutico impulsa la concienciación, facilita plataformas diagnósticas y desarrolla programas de apoyo integral para pacientes y sus familias.
La Organización Mundial de la Salud declaró el 28 de febrero como Día Mundial de las Enfermedades Raras.con el objetivo de sensibilizar sobre las mismas y promover el acceso oportuno a tratamientos.
