A tres meses de haber entregado al Senado el “Proyecto de Ley para la Atención Integral de la Salud de Personas con Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Complejo Manejo”, la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) hace un llamado esperanzador a la Comisión de Salud para acelerar su revisión y avanzar hacia su aprobación.
Esta ley marcaría un antes y un después en el sistema de salud dominicano, al establecer un marco integral de diagnóstico, tratamiento, acceso a medicamentos, inclusión y seguimiento para personas que viven con enfermedades raras.
“Es momento de construir juntos. Esta ley puede garantizar mayor equidad y accesibilidad en nuestro sistema de salud”, afirmó Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA.
Según la Organización Mundial de la Salud, las enfermedades raras afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Son más de 7,000 condiciones identificadas, el 80% de origen genético. Muchas de ellas son crónicas, progresivas y discapacitantes.
En República Dominicana se estima que entre 650,000 y 750,000 personas podrían vivir con alguna de estas enfermedades. Pero solo unas 5,000 están formalmente identificadas, debido a la falta de registros oficiales y limitaciones diagnósticas.
“Hoy muchas familias siguen peregrinando entre médicos, sin diagnóstico ni tratamiento. Esta ley puede abrir un camino de esperanza real”, agregó Vallejo.
¿Qué propone el proyecto?
La iniciativa contempla medidas fundamentales como: creación del Registro Nacional de Pacientes, Implementación de tamizaje neonatal, acceso equitativo a tratamientos innovadores, capacitación médica continua, apoyo a la inclusión social, ademas , lianzas público-privadas para garantizar sostenibilidad sin sobrecargar al Estado.
Las propotentes indican que en la actulidad la atención genética es limitada y solo tres hospitales del país ofrecen estos servicios, y en muchos casos las pruebas deben enviarse al extranjero, lo que representa un costo inalcanzable para muchas familias.
“El 30% de los niños diagnosticados con una enfermedad rara fallece antes de los cinco años. Por eso, actuar a tiempo y con justicia puede marcar la diferencia entre vivir y no hacerlo”, subrayó Vallejo.
ADAPA, junto a sus 17 organizaciones miembro, continúa trabajando activamente para sensibilizar a la sociedad y acompañar a las autoridades en este proceso.
