ADAPA une voces por las enfermedades raras
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes realizó el concierto “Voces por las Raras: sumar tu voz es hacer ley la esperanza”, reuniendo a pacientes, familias, artistas y sociedad civil para visibilizar estas condiciones y promover su reconocimiento como prioridad de salud pública en República Dominicana.
El evento, más que un espectáculo musical, sirvió como espacio de sensibilización sobre las barreras en el diagnóstico, el acceso a tratamientos y la protección social.
La velada contó con presentaciones de Pavel Núñez, Diomary La Mala, Celestino Esquerré, Paloma Richiez y el Corito Chichigua, bajo la conducción de Lorenna Pierre.
Durante la actividad, Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, llamó a convertir el diagnóstico en políticas públicas concretas, impulsando la reintroducción del Anteproyecto de Ley de Manejo Integral de las Personas con Enfermedades Raras. La iniciativa busca garantizar diagnóstico oportuno, acceso a tratamiento y protección financiera para las familias.
ADAPA reafirmó su compromiso de seguir articulando esfuerzos para que ninguna familia enfrente sola el desafío de una enfermedad rara.
